Brukerstyrt personlig assistanse
Notendastýrð persónuleg aðstoð
Stuðningur samfélagsins við fólk með sértækar þjónustuþarfir vegna skertrar færni er í stöðugri mótun. Þarfir hvers einstaklings um sig eru æ meir í fyrirrúmi og marka þannig inntak þjónustunnar. Þar með stjórna notendur hennar því oftar sjálfir hvers eðlis hún er, hvenær hún er veitt og í hve miklum mæli. Þjónusta af þessu tagi nefnist notendastýrð persónuleg aðstoð.
Notendastýrð persónuleg aðstoð hefur þróast á Norðurlöndunum undanfarna áratugi. Hún hefur verið með ólíku sniði í löndunum og tilurð hennar og hugmyndafræðin að baki henni verið með ýmsum hætti.
Þegar Ísland tók við formennsku í Norræna ráðherraráðinu á árinu 2009 var skipaður norrænn starfshópur til að safna upplýsingum um framkvæmd og lagaumhverfi notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar og leggja saman reynslu, þekkingu og árangur norrænu þjóðanna á því sviði. Einnig var haft í huga að þær gætu miðlað öðrum Evrópulöndum af reynslu sinni í þessum efnum.
Það var einnig hvati að þessu verkefni að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveður á um rétt þess til “að lifa sjálfstæðu lífi og án aðgreiningar í samfélaginu.”
Í starfshópnum sátu norrænir embættismenn og fulltrúar hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Starf hans hefur nú leitt til þessarar vefsíðu. Hér er lýst skipan þjónustunnar, þar á meðal bakgrunni hennar, hugmyndafræði, lögum og reglugerðum, daglegri útfærslu, viðhorfum notenda o.s.frv. Þannig geta stjórnvöld og þegnar landanna dregið lærdóm af þeirri fjölbreytilegu reynslu sem byggst hefur upp.
Þessu samnorræna verkefni er þannig ætlað að stuðla að eflingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar sem valkosts og beina jafnframt augum að þeim atriðum sem þarf sérstaklega að gefa gaum til að færa þjónustuna til betri vegar.
Brukerstyrt personlig assistanse
Tjenester til personer med nedsatt funksjonsevne har de siste tiårene gjennomgått store forandringer. Holdninger og retningslinjer er endret, gjennom brukermedvirkning og individuelt tilrettelagte tjenester. Dette har i mange tilfeller medført at brukerne i større grad kan påvirke hvilke tjenester som ytes fra det offentlige, f.eks. brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
BPA har vokst frem i de nordiske landene de siste 40 år. Innretningen har vært ulik i de enkelte landene og utviklingen har kommet på ulike tidspunkt. Noe som har medført at fremveksten og ideologien bak, på mange felter er ulik.
Det ble gjennomført et treårig forsøksprosjekt med BPA i regi av Norges Handikapforbund fra 1990. Konklusjonene fra prosjektet og den brede interessen prosjektet fikk, medførte at ordningen med brukerstyrte assistenter ble et av de nye satsningsområdene i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-1997. Regjeringen ønsket blant annet gjennom et øremerket tilskudd å stimulere kommunene til å ta ordningen i bruk. Evalueringer av forsøksordningen viste positive tilbakemeldinger både fra brukere, assistenter og kommuner. Med bakgrunn i dette fremmet regjeringen i 2000 lovforslag om BPA. Lovforslaget gikk ut på at innta BPA i sosialtjenesteloven som en måte å organisere tjenesten praktisk bistand og opplæring på. Endringene trådte i kraft 1.mai 2000.
Departementet hadde i 2007 høring om sterkere rettighetsfesting av BPA. Høsten 2010 sendes forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov på høring, herunder regulering av BPA.
Island overtok Nordisk ministerråds formannskap i 2009. Ifølge tradisjonen utviket landet sine retningslinjer for virksomheten for det kommende år og presenterte disse. Blant de retningslinjer, der vedrører helse og velferd, var igangsetting av nye metoder og økt fokus kvalitet i velferdstjenesten. I den forbindelse ønsket man å se nærmere på brukerstyrt personlig assistanse, herunder hvordan det praktiseres i de enkelte landene, lovgivning og hvilke grupper som inkluderes.
Retningslinjene finnes under “Oppgaver” :
Det er blitt opprettet en nordisk arbeidsgruppe som skal samle informasjon om tilrettelegging av velferdsytelser og lovgivning på området og vurdere landenes erfaringer og resultater av denne nye ordning i velferdstjenesten. I formannsperioden undersøkes det om det er grunnlag for at iverksette en sammenlignende undersøkelse av BPA i minst tre nordiske lande.
Fra Islands side var man i denne forbindelse særlig inspirert av social- og forsikringsministeriets arbeid med en ny policy om de handicappaedes anliggender for perioden 2007-2016. Derfor valgte ministeriet at rette søkelyset spesielt mot BPA gjennom å opprette et utvalg som skulle se på ulike sider ved denne ordningen. I utvalgets arbeid søkte man etter de andre nordiske landes mangeårige erfaring på området. Denne erfaringen, ga vind i seilene med hensyn til at de nordiske landene også kunne formidle sin kunnskap og erfaring med BPA, samt andre dele av det nordiske velferdssytem, til andre europeiske land.
Videre ble FN´s konvensjon om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne en inspirasjon, især artikkel 19 om rettigheden til ”den nødvendige personlige bistand for at kunne leve og være inkluderet i samfundet samt for at forebygge isolation fra eller udskillelse af samfundet.”
Ideen om en sammenlignende undersøkelse av BPA ble utviklet videre i en nordisk samarbeidsgruppe under ledelse av Thor G. Thorarinsson, afdelingsleder i social- og forsikringsministeriet i Island. Gruppen bestod af embetsmenn og representanter fra brukerorganisasjoner i Norge, Sverige, Danmark og Finland, i tillegg til Island. Ideen har nå ført til, at der er blitt åpnet en website hvor utviklingen av BPA i alle landene belyses, deriblant bakgrunn, ideologi, lovgivning, den daglige utførelse, brukernes erfaring o.s.v.
På denne måten er det mulig for alle som interesserer seg for feltet å sammenligne BPA mellom de nordiske landene, heruner utvikling, brukererfaringer mv.
Personlig assistans
I och med att det under 1980-talet i Sverige startade en diskurs om möjligheter till individuella lösningar, makt över och styrning av individens skilda behov av omsorg och service, växte en acceptans fram för Personlig Assistans både för personer med fysiska och intellektuella funktionsnedsättningar. Sverige har under hela efterkrigstiden fört en politik med stora resursomfördelningar som medel för att utjämna och förbättra för personer som av olika anledningar varit marginaliserade i samhället. När man på 1980-talet lade ner institutionerna synliggjordes problematiken med att behålla ett kollektivt system, (hemsamariter/hemtjänsten) som hade att tillfredställa individers behov av hjälp och service, utanför institutionerna. Det blev väldigt ökad administration och mycket regler om vad man fick och inte fick göra för som anställd. En stor majoritet av användarna av dessa tjänster ansåg servicen som undermålig och näst intill oanvändbar.
Att redan 1994 lagstifta om rätten till att använda personlig assistans LSS, bekostad till absolut största delen av staten, gav ett fantastiskt lyft i möjligheterna att leva som andra för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Mångfalden av assistansanordnare gör att man som individ har möjlighet att förhandla och att hitta ”rätt” assistans. Möjligheten att ganska lätt byta anordnare ger individen skydd mot inlåsning i en assistansordning som man inte finner bra eller har kommit på kant med.
Nu har lagstiftningen förändrats och skruvats till en aning de senaste åren för att tillfredställa dem som anser att det varit för fritt och för att försöka hitta någon möjlighet till att begränsa kostnadsökningarna som varit sedan reformen infördes. Dock kan sägas att den lagstiftning som ger medborgare möjlighet till service utefter det individuella behovet ger vid handen att man inte kan begränsa detta genom fasta årsbudgetar eller andra typer av ”tak”.
I Sverige kan man konstatera att rättighetslagstiftningen och det faktum att staten tar kostnaden genom Försäkringskassan, ger samtliga medborgare i landet var de än bor och lever lika tillgänglighet och möjligheter till personlig assistans. Välfärdsstaten säkerställer därmed en nationell likställning och jämlikhet som är av godo.
Att genom Nordiska ministerrådets överinseende få tillfälle att gemensamt grannländerna emellan titta på varandras lagar och tillämpningar samt byta synpunkter och erfarenheter med varandra är naturligtvis mycket bra. Forum för erfarenhetsutbyte av lagstiftning och tillämpning mellan de olika nordiska länderna ger möjligheter att få erfarenheter på nära håll från ganska homogena samhällstrukturer, som politiker och andra beslutsfattare lätt kan ta till sig. Sedan kan man nationellt söka en utvecklingslinje som å det bästa gagnar de personer som kan eller skall komma i åtnjutande av personlig assistans. Erfarenhetsutbyte och jämförelser bidrar till större insikt inte enbart i grannländernas strukturer utan även i nationell problematik.
Förhoppningsvis bidrar detta, av Island initierade projekt, till de funktionsnedsatta nordiska medborgarnas möjlighet att vid behov använda sig av personlig assistans, som ett av flera instrument för att kunna leva på så lika villkor med andra människor som möjligt, förstärks och utvecklas.
Henkilökohtainen apu
Palvelut, jotka koskevat henkilöitä, joiden toimintakyky on alentunut, ovat viime vuosina kokeneet suuren muutoksen. Niin asenteet kuin linjanvedot ovat muuttuneet ajan myötä ja uutta ajattelua on otettu käyttöön. On hyväksytty, että ihmisten tarpeet tulee asettaa etusijalle ja palvelujen käyttäjän tulee yhä suuremmassa määrin vaikuttaa palvelujen sisältöön. Tämä on monessa tapauksessa johtanut siihen, että palvelujen käyttäjät vaikuttavat itse siihen minkälaisia palveluja he saavat - milloin, millä tavoin ja miten paljon.
Käyttäjälähtöistä apua on kehitetty eri Pohjoismaissa viimeisen neljänkymmenen vuoden aikana. Palvelu on kuitenkin ollut erilaista eri maissa. On vienyt varsin paljon aikaa kehittää tämän kaltainen palvelu - mukaan lukien sen toteutus myös säilyttäen sen taustalla oleva ideologia.
On selvä, että käyttäjälähtöinen apu ei toteudu ilman ongelmia. Tämän takia on tarpeellista, että se organisoidaan järkevällä tavalla. Merkityksellistä on se, että pidetään mielessä ne suuret vaatimukset, jotka väistämättä liittyvät niin avun käyttäjään kuin avustajaan. Henkilökohtainen apu on nimittäin palveluna kummankin osapuolen välillä intiimi ja henkilökohtainen tapahtuma. Kulloisessakin tilanteessa tulee osapuolten myös osoittaa toinen toisilleen tasapuolista kunnioitusta. Tämä kaikki edellyttää perusteellista opastusta, ohjausta, neuvontaa ja tukea, jotta palvelu voidaan toteuttaa tavalla, missä sen laatu voidaan varmistaa.
Pohjoismainen toimintamalli panee erityistä painoa niihin tosiasioihin, joita on saatu vuosien myötä kertyneistä kokemuksista henkilökohtaisen avun käytännön toteutuksessa. Tämän takia tällä kotisivustolla on haluttu kiinnittää erityistä huomiota myös käyttäjien omiin kokemuksiin - mikä on heidän mielestään tärkeätä ja järkevää kommunikointia ja yhteistyötä käyttäjän ja avustajan välillä.
Islannilla oli vuonna 2009 vuoro huolehtia Pohjoismaiden ministerineuvoston puheenjohtajuudesta. Vallitsevan tradition mukaisesti Islanti toi esille seuraavan vuoden toiminnan tavoitelinjaukset. Tavoitelinjauksissa, jotka koskivat terveyttä ja hyvinvointia, haluttiin kiinnittää huomiota uusiin menetelmiin ja hyvinvointipalvelujen laadun parantamiseen. Tässä yhteydessä tuotiin esille ajatus käyttäjälähtöisestä avusta, koska sitä toteutettiin eri tavoin eri Pohjoismaissa. Voitiin havaita, että lainsäädännöt poikkesivat toisistaan, myös palveluun oikeutetut henkilöryhmät. Tämän takia katsottiin olevan tärkeätä, että "Pohjoismaat kokoavat yhteen henkilökohtaisesta avusta kertyneen kokemuksen ja tutkitun tiedon."
Työn käynnistämiseksi perustettiin pohjoismainen työryhmä, jonka tehtävänä oli koota tietoa kunkin maan käytännöistä henkilökohtaisen avun soveltamisessa ja lainsäädännöstä sekä kerätä kokemukset tämän työn toteutuksesta osana hyvinvointipalveluja. Islannin puheenjohtajuuskauden aikana on ollut pyrkimys saada aikaan lähtökohdat yhteiselle, vähintään kolmen Pohjoismaan käyttäjälähtöiselle hankkeelle.
Islanti saattoi tässä yhteydessä osaltaan tukeutua vahvasti oman sosiaali- ja terveysministeriönsä työhön, joka koski uutta vammaispolitiikkaa vuosiksi 2007-2016. Näin ministeriö valitsi yhdeksi vuoden 2009 työkohteeksi käyttäjälähtöisen avun, jotta voitaisiin selvittää eri mahdollisuudet, jotka tulisi ottaa huomioon tämän kaltaisen palvelun kehittämisessä. Tehtävän valinnalla haluttiin itsestään selvänä asiana hyödyntää muiden Pohjoismaiden monivuotisia kokemuksia tässä asiassa. Ajatus pohjoismaissa kehitetyn tiedon hyödyntämisestä sai myös ilmaa siipiensä alle siitä syystä, että sillä katsottiin olevan merkitystä myös muun pohjoismaisen hyvinvointijärjestelmän kehittämiseen ja sen katsottiin voivan toimia esimerkkinä myös muissa eurooppalaisissa maissa. Lisäksi asiaan vaikutti YK:n sopimus Vammaisten henkilöiden oikeuksista, erityisesti sopimuksen 19 artikla, jossa todetaan oikeus "henkilökohtaiseen apuun, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä."
Henkilökohtaisen avun yhteisen hankkeen ajatusta kehitettiin sittemmin yhteispohjoismaisessa ryhmässä, jota johti Islannin sosiaali- ja vakuutusministeriön osastopäällikkö Thor G. Thorarinsson. Ryhmässä oli edustettuna virkamiehiä ja vammaisjärjestöjen edustajia Islannin lisäksi Norjasta, Ruotsista, Tanskasta ja Suomesta.
Yhteishanke on edennyt nyt siihen pisteeseen, että on saatu avatuksi web-sivusto, jossa on esitetty kaikkien maiden henkilökohtaisen avun tilanne, muun muassa toiminnan tausta, lainsäädäntö, palvellun liittyvän käytännön muodostuminen ja käyttäjien kokemukset. Perustettu Web-sivusto antaa mahdollisuuden niille, joita tämä asia koskee, kuten myös muille asiasta kiinnostuneille tahoille selvittää, kuinka palvelu on organisoitu kussakin maassa. Lisäksi on mahdollista vertailla mikä on palvelun taustalla oleva ideologia ja mitä tavoitteita tämä palvelee. Näin voivat eri maat ja niiden kansalaiset hyötyä erityyppisistä kokemuksista, joita on ajan mittaan kertynyt ja hyödyntää niitä tämän hetkisten palvelujensa edelleen kehittämiseen.
Tämän yhteispohjoismaisen hankkeen toivotaan, kun se julkaistaan, voivan edistää käyttäjälähtöisen avun vahvistumista vammaisten henkilöiden palveluiden toimintamallina samalla kun se tuo esille ongelmia, jotka edellyttävät lisäselvityksiä.
Borgerstyret personlig assistance
Samfundsmæssig støtte til mennesker med specielle servicebehov på grund af nedsat funktionsevne undergår stadige forvandlinger. Individuelle behov sættes nu oftere på spidsen og markerer således servicens indhold. Derved styrer dennes brugere i stadig større omfang hvilken slags service der ydes, hvornår og i hvilken grad. Denne slags service nævnes borgerstyret personlig assistance (BPA).
BPA har udviklet sig i de nordiske lande i de sidste årtier. Den har været ulig i de enkelte lande og dennes tilblivelse og ideologien bag den har da også været på forskellige måder.
Da Island overtog Nordisk ministerråds formandskab i 2009 blev der oprettet en fællesnordisk arbejdsgruppe for at indsamle information om BPA´s tilrettelæggelse og lovgivning og føre sammen landenes erfaringer, kundskaber og resultater på området. Man havde endvidere i tankerne, at denne erfaring af nordisk nytte også kunne formidles til andre europeiske lande.
Endvidere blev FN´s konvention om rettigheder for personer med handicap en inspiration, især artikel 19 om retten til ”den nødvendige personlige bistand for at kunne leve og være inkluderet i samfundet samt for at forebygge isolation fra eller udskillelse af samfundet.”
Arbejdsgruppen bestod af nordiske embedsmænd, samt repræsentanter fra de handicappedes interesseorgationsationer. Dennes arbejde har nu ført til denne hjemmeside. Her belyses der BPA´s organisering i de forskellige lande, deriblandt dennes baggrund, ideologi, lovgivning, den daglige udførelse, brugernes erfaring o.s.v. På den måde kan de pågældende myndigheder, samt landenes borgere, drage nytte af de varierede erfaringer, der er blevet samlet i tidens forløb.
Dette fællesnordiske projekt forventes således at bidrage til at forstærke BPA som et servicealternativ, samt at få øje på de problemer, der kræver nærmere omtanke med hensyn til at forbedre den aktuelle service.
