5. Hvad mener brukerne om ordningen

En brugers erfaring - Guðjón Sigurðsson

Født i 1960. Jeg er rørlægger af profession, gift med Halla og vi har tre døtre. Jeg blev diagnostiseret med ALS/MND i marts 2004.

Hallfríður Reynisdóttir, min helt og min kone.

Halla blev født i Reykjavík i 1962.           
Hendes opgave er at hjælpe mig og holde vores familie sammen. Det er hendes valg.
Halla blev “diagnostiseret” med ALS/MND i marts 2004
Glem ikke vore familier, de trænger tit mere hjælp en vi, der er “syge”.

Min familie!
 
Halla, Árnný, Elín Helga, Gaui og María Lovísa

Brugerstyret assistance.
Et handicappet menneske regerer i sit hjem. Ikke de gæster, der besøger hans/hendes hus.
Individuel værdi og service. Vi skal vurdere det enkelte menneskes behov, ikke en gruppes behov.  
Pengene følger mennesket, hvorenten det vælger at bo.
Et selvstændigt liv er en menneskerettighed.
Det er på den måde vi får brugerstyret assistance, i stedet for en servicestyret bruger.

Vore mål.

Service hvor du ønsker at bo er alternativ nr. 1.
Mindre penge til velfærdssystemet. Luk institutionerne.
Bedre livskvalitet for alle, individet og familien.
Island skal blive nr. 1 i verden med langt det bedste system.

Min erfaring af brugerstyret assistance.

I øjeblikket er jeg og min familie en del af en undersøgelse om brugerstyret assistance. Vi nyder, imidlertid, servive fra tre systemer: Social service fra både stat og kommune, såvel som statens sundhedstjeneste. Kommunen ansatte min kone i et heltidsarbejde for at yde service til mig og familien. Sundhedstjenesten kommer tre gange om ugen for at hjælpe mig at bade.

Miraklet for min familie skete da vi fik brugerstyret assistance fra staten. Vi får en direkte betaling, der dækker seks timer pr. dag hver dag. Det forvandlede hele familielivet. I stedet for, at Halla arbejder dag og nat kan vi nu sidde ned om aftenen, snakke sammen og gøre de samme ting som andre. Halla er igen blevet min kone, i stedet for at være min sygeplejerske og jeg hendes patient. Vi har et familieliv! Takket være assistenten, der kommer hver dag for at hjælpe mig, og når jeg går på arbejde bliver assistenten ved med at hjælpe til hjemme.   

Husk de vigtigste!

Humor er meget god for dit helbred.
Evald Krog kan bevæge en finger, bruger respirator og får sin mad direkte ind i sin mave.
Og hvilket er Evald Krogs største handicap? Et menneske, der stadig befinder sig i dårligt humør!  
Så smil.

Edda Heiðrún Backman

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Elísabet Sigmarsdóttir

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Ingólfur Margeirsson

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Einar Erlendsson

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Et islandsk forskningsprojekt

Der blev foretaget et forskningsprojekt i forbindelse med et to årigt forsøgsprojekt (2007-2009) for brugere der trænger respirations-assistance. To brugere, voksne mænd, deltog i dette projekt, der var af kvalitativ art. Hovedpunktene i resultatet af projektet citeres her:

• Deltagerne var, som tidligere nævnt, to BPA-brugere (en forsøgs-”gruppe” – deres forhold blev undersögt via interwiever med dem selv og deres pårørende), og en kontrol- ”gruppe” (tre deltagere, der fik traditionel service – almindelig hjemmehjælp og faglig sygepleje, undersøgt/interviewet på samma måde).

• Deltagerne beskrev store forandringerne efter indsættelsen af BPA, både for brugeren selv og hele hans familie. Assistancen havde en positiv virkning på familielivet og den ene af deltagerne [en gift mand med to døtre] nævnte at de faktisk var blevet en familie igen og at han og hans kone igen var blevet et ægtepar. De pårørende fortalte, at brugernes selvstændighed var blevet forøget. Endvidere syntes de at brugerne befandt sig bedre, idet de oplevede en forøget frihed ved denne type assistance. De pårørende kunne ved denne indsats igen gå ud på arbejdsmarkedet. Denne bruger beskrev en forøget livskvalitet og at fleksibiliteten i assistancen var det største plus.

Den anden deltager [en mand i trediverne, der bor hos sine forældre] beskrev sine levevilkår som meget gode, sålænge som han nyder den frihed assistancen medfører. Ved BPA får han social kontakt med sine jævnaldrende; tidligere oplevede han en social isolation. Hans mor fortalte at assistancen gør det muligt for ham at bo hjemme, hvilket han og hans forældre gerne ville. 

Idet det drejer sig om en forsøgsprojekt, fremkom der i interwivene angst for at miste BPA; både brugerne og de pårørende fortalte, at de ikke kunne undvære denne type assistance.