5. Hva mener borgerne om ordningen

Danmark

Afsnittet er baseret på samtale med Janne Sander, Næstformand i Muskelsvindfonden og formand for LOBPA samt ministeriets telefonkontakt med borgere med BPA.

Nye regler

Mange borgere udtrykker bekymring for og usikkerhed over de nye regler, der er trådt i kraft i 2009. For eksempel om kommunerne afsætter tilstrækkelig mange penge til at borgeren kan vælge mellem flere leverandører.

Da der er blevet gennemført flere ændringer i reglerne på ret kort tid oplever mange, at de har et stort behov for viden: Mange borgere har svært ved at forstå de nye regler og muligheder. Der er derfor i øjeblikket et meget stort behov for rådgivning og vejledning.

Mange borgere oplever desuden, at de kommunale sagsbehandlere er usikre på eller mangler kendskab til de nye regler. Nogle kommuner opleves også som uvillige/langsomme til at implementere de nye regler i overensstemmelse med intentionerne med lovændringerne.  

Der er mange ældre og 'trætte' borgere med BPA, som gerne vil slippe for at skulle bruge kræfter på det administrative arbejde. Ophævelse af aktivitetskravet er derfor en god forbedring for denne gruppe. I forhold til rekruttering af hjælpere opleves de nye regler om overførsel af tilskuddet til fx en forening eller en virksomhed som en god forbedring.

Flere får skåret ned på hjælpen eller helt frataget den, hvor hensigten var det modsatte (rapporten estimerer en tilgang til § 96 ordningen til 400, hvoraf en del skulle komme fra § 95 gruppen) – for at finansiere de øgede omkostninger ved BPA.

Sektoransvar

Desuden opleves det særligt for borgere med behov for respirationshjælp nogle tilfælde som et problem, at hjælpen i Danmark leveres efter forskellige lovgivninger. Det vil sige at hjælpen leveres med udgangspunkt i sektoransvaret og dermed i regler frem for i det enkelte menneske. Det giver problemer med gråzoner mellem sektorer – og at hjælpen leveres efter mange forskellige regelsæt, som ikke alle giver samme fleksibilitet og grad af selvstændighed som BPA.

Udmåling – rekruttering af hjælpere

De bindende minimumslønninger opfattes ikke i kommunerne som bindende – og i mange tilfælde ikke som nogen reel lønforbedring, da man fortsat tager udgangspunkt i løntrin 11 (lønniveau for ufaglært social- og sundhedspersonale i kommunerne).

Det opleves endnu som uvist, hvordan de nye udmålingsregler kommer til at virke, da reglerne kun lige er indført og vejledningen endnu ikke er færdig. Der er dog nogen bekymring over, om der fortsat vil være for store forskelle mellem kommunerne, da det stadig vil være den enkelte kommune, der skal fastsætte 'taksten' for BPA.

Desuden giver KLs (Kommuneforeningen) budgetvejledning anledning til tvivl om borgers frie valg og lægger grunden for skøn under regel (kommunerne går sammen på tværs af kommunegrænserne og anlægger en fælles vurdering af omkostningerne, hvor der burde opstilles et budget). Borgerne ønsker ikke at klage, fordi de er bange for i stedet at blive revisiteret ud af BPA ordningen

I forhold til beregningen af tilskuddet til administrationsomkostninger nævnes i lovens forarbejder nævnes at det koster 100 kr. i administration pr. Time (svar på spørgsmål til Folketinget, vedr. L 154). I Norge 10 % af lønsummen. Danmarks niveau for administrationsbidrag gør det frie valg illusorisk, hvis kommunerne lægger sig op ad kompensationsprincippet mellem staten og kommunerne, som udtrykt i KLs budgetvejledning. Borgerne ønsker ikke at udsætte sig for at miste deres BPA, hvis de anfægter udmålingen til administration. Vurderingen i forbindelse med og tildelingen af BPA vurderes at være blevet langt mere individualiseret.

Borgerne oplever at deres fleksibilitet indskrænkes, idet arbejdsmiljøregler, lønkompensation udmålt på konkret timeforbrug, regnskabsaflæggelse etc. lægger så mange bindinger på arbejdstidstilrettelæggelsen, at mange af den grund vælger fortsat at være arbejdsgivere og at afgive lønadministrationen til kommunen

Der nævnes muligheder for fortsat vikardækning ved siden af arbejdsleders eget ansvar for at have et vikarkorps. Mange kommuner anerkender ikke, at det fortsat kan være svært at tiltrække vikarer, og gør vurderingen af borgers kompetence til at være arbejdsleder afhængig af, at der ikke anvendes vikarer.

En brugers indlæg – Janne Sander

Mit navn er Janne Sander. Jeg er kvinde født 1956 og altså i dag 53 år gammel. Jeg har muskeldystrofi og fik som 22-årig min diagnose efter flere år med store funktionsmæssige vanskeligheder. Jeg har gennem årene haft tiltagende behov for hjælp og støtte i min hverdag og fik i begyndelsen hjemmehjælp med flere og flere timer. I 1988 fik jeg hjælpeordning efter dengang § 48.3 i Bistandsloven. Mit timetal er gennem årene justeret som følge af progressionen af min muskellidelse. I dag har jeg 24 timers BPA i døgnet bevilliget efter § 96 i Lov om Social Service.

En BPA giver mulighed for at leve et selvstændigt og aktivt liv på trods af en alvorlig funktionsnedsættelse. Det er det rigtig gode ved BPA. Oplevelsen af at være et helt menneske med de frie valgmuligheder, som andre borgere har, er altafgørende for min selvtillid og livskvalitet. BPA betyder, at jeg kan få hjælp til de ting jeg ikke selv magter, og at hjælpen ydes af mennesker jeg selv vælger. Jeg er ikke underlagt restriktioner fra kommunal side om hvornår hjælpen ydes, af hvem eller hvordan. Jeg har selv det frie valg.

Tidligere, da jeg fik hjemmehjælp, var det på afmålt tid og kun til helt præcise ting. Jeg måtte f.eks. ikke benytte min hjemmehjælp til ledsagelse ud af huset eller gøre ting i hjemmet, som jeg egentlig havde behov for. Tiden, der var afsat til toiletbesøg, bad og madlavning, var knap og altid var der stress på, fordi tidsplanen ikke kunne overholdes i praksis. Jeg måtte opdele min dagligdag i tidszoner efter hvornår min hjemmehjælp trådte ind af døren. Og meget tid gik med at vente på hjælp. Samtidig måtte jeg i meget stor udstrækning supplere den kommunale hjælp med hjælp fra familie og venner. Jeg var i et konstant afhængighedsforhold til alle mine omgivelser.

BPA er verdens bedste ordning, ingen tvivl om det. Men skulle jeg drømme om ting der ville gøre ordningen endnu bedre, ville det være, at det offentlige samfund i højere grad anerkendte og respekterede det arbejde, de mange ansatte assistenter yder. Dagligdagen, hvor man er ansat i et enkeltmandsfirma med et kæmpemæssig ansvar, bliver stadig ikke honoreret efter fortjeneste. Muligheden for at tilkalde og benytte vikarer er også for ringe. Som arbejdsleder savner jeg tilbud om en introduktion til at tage ansvar for mine ansattes arbejdsmiljø og jeg savner kurser i almindelig planlægning af vagtskemaer, bogføring, APV osv. Jeg har selv måttet lære mig alle de ting og funktioner, der er knyttet til min BPA. Kommunen har alene fungeret som bevilligende myndighed og som visitator i forhold til at regulere mit timetal. Jeg har savnet en mere konstruktiv støtte i de forpligtigelser, jeg skal opfylde som arbejdsleder. Et forslag kunne være, at man fra kommunalt niveau støttede op om mentorordninger for nye BPA'er, ligesom man burde tilbyde kursusforløb som en naturlig og central del af bevillingen.

BPA har for mig konkret betydet, at jeg har kunnet udvikle mig som menneske. Jeg er i stand til at bo og leve i almindelig lejlighed i almennyttigt boligbyggeri. Jeg tager del i mit lokalsamfund gennem f.eks. at være indvalgt i min boligbestyrelse. Effekten er dobbeltsidig. Dels bidrager jeg på lige vilkår til mit nærmiljø, dels påvirker jeg positivt mit nærmiljø, så barrierer og fordomme overfor mennesker med funktionsnedsættelser nedbrydes. BPA har også betydet, at jeg kan leve sammen med den mand jeg elsker og har valgt som min livsledsager. Han skal ikke påtage sig at være min praktiske hjælper, og jeg er i forholdet til både ham og min øvrige familie og vennekreds et selvstændigt menneske, der kan komme og gå som jeg vil og træffe mine egne valg. Jeg er uafhængig og vi har en frihed overfor hinanden, der giver respekt og værdighed. Vi vælger vores samvær ud fra lyst og kærlighed og ikke ud fra et tvunget behov.

Jeg kan gennem min BPA være aktiv i foreningssammenhæng og opleve at jeg bidrager til samfundslivet og har indflydelse. Jeg har kunnet tage del i uddannelsessystemet, klare store arbejdsmæssige opgaver og på den måde blive brugt og anerkendt som menneske. Jeg føler ikke, at jeg ligger nogen til last, men derimod at jeg er medspiller i samfundet på godt og ondt. BPA er selve nøglen til mit liv og til den anstændighed og værdighed jeg ønsker mit liv skal afspejle. Jeg besidder i dag en række handicappolitiske tillidsposter – bl.a. som næstformand i Muskelsvindfonden, formand for LOBPA og formand for Handicaprådet i Københavns Kommune.

En brugers indlæg – Arne Lykke Larsen

Mit navn er Arne Lykke Larsen. Jeg er lektor i teoretisk fysik ved Syddansk Universitet i Odense. Jeg bor alene i en lille lejlighed og jeg har ikke noget familie i umiddelbar nærhed, så jeg fik et akut behov for hjælp da jeg blev ramt af Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS). Jeg har nu haft ALS i ca. 10 år, er fuldstændig lam i hele kroppen, kan ikke tale og bruger respirator hele døgnet. Alligevel synes jeg at jeg stort set lever et normalt liv. Det er i høj grad på grund af min BPA.

Jeg går fx på arbejde på universitetet hver dag. Mine hjælpere ledsager mig og sidder på mit kontor (og sover) mens jeg er på arbejde. Jeg tager spontant på besøg hos familie, venner og bekendte; ingen planlægning er nødvendig på grund af min BPA, hjælperne ledsager mig og vi kører i min egen bil. Ligeledes, hvis jeg om søndagen pludselig vil på kunstudstilling eller hvis jeg en aften pludselig vil i biografen, ja så kører vi bare. Desuden tager jeg hvert år, mindst et par gange, på ferie eller til konferencer i udlandet. Jeg har 3 hjælpere med og vi klarer alt i en uges tid. Vi har blandt andet været i Berlin, Paris og Prag og på Island og i Polen og i Finland.

Det gode ved BPA-ordningen er at jeg sammen med hjælperne planlægger alt, det være sig vagterne, længden af vagterne, mødetidspunktet om morgenen osv. Jeg ville, på den anden side, gerne have en vikar service tilknyttet min BPA, fx i tilfælde af sygdom. Desuden ville det være dejligt at få juridisk rådgivning i tilfælde af tvister med hjælperne.

For mig har BPA-ordningen betydet at jeg har friheden til at gøre hvad som helst, som beskrevet ovenfor. Jeg synes at jeg lever et fantastisk liv, på trods af et meget alvorligt handicap. Det skyldes det sociale system i Danmark, herunder i høj grad min BPA.