1. Inngangur

Undanfarna áratugi hefur þjónusta við fólk með skerta færni undirgengist miklar breytingar. Viðhorf og stefnumið hafa breyst í tímans rás og nýir tónar verið slegnir. Einkum hefur verið litið til þess að þarfir hvers einstaklings um sig séu í fyrirrúmi og að notendur þjónustunnar ráði meiru um inntak hennar. Það hefur leitt til þess í mörgum tilvikum að notendurnir stjórni því hvers eðlis hún skuli vera, hvenær hún skuli veitt og í hve miklum mæli. Þjónusta af þessu tagi nefnist notendastýrð aðstoð.

Notendastýrð aðstoð hefur þróast smám saman á Norðurlöndunum undanfarna fjóra áratugi eða svo. Hún hefur verið með ólíku sniði í löndunum og þau hafa verið mislengi að þróa þessa tilhögun, enda hefur tilurð hennar og hugmyndafræðin að baki henni verið með ýmsum hætti.

Ljóst er að þessi tegund þjónustu er ekki vandalaus. Því er brýnt að henni sé vel og skynsamlega hagað. Einkum skiptir sköpum að hafa í huga hve miklar kröfur það gerir á báða bóga að samskiptin milli notanda og aðstoðarmanns verða oft og  óhjákvæmilega mjög persónuleg og náin. Við þær aðstæður þarf jafnræði og gagnkvæm virðing að liggja til grundvallar. Báðir aðilar þarfnast vandaðra leiðbeininga og handleiðslu um hvernig haga skuli þjónustuninni og tryggja gæði hennar. Á þetta atriði hefur verið lögð mikil áhersla í þeim umfangsmiklu norrænu gögnum sem byggst hafa upp af reynslunni af notendastýrðri aðstoð gegnum árin. Sérstaka athygli vekur í reynslusögum notenda á þessari vefsíðu hve mjög er fjallað um mikilvægi farsælla samskipta notenda og aðstoðarmanna.

Þess er vænst að það samnorræna verkefni sem hér er kynnt til sögunnar geti stuðlað að því að efla persónulega aðstoð sem leið til að veita þjónustu og koma jafnframt auga á þau atriði sem þarf sérstaklega að gefa gaum.

Ísland tók við formennsku í Norræna ráðherraráðinu á árinu 2009. Venju samkvæmt var mótuð og gefin út stefna landsins um starfið komandi ár. Meðal stefnumiða um félags- og heilbrigðismál var að gefa gaum nýjum leiðum og auknum gæðum í velferðarþjónustu. Í því sambandi er einkum fjallað um notendastýrða aðstoð og bent á að framkvæmd hennar og lagaumhverfi sé mismunandi á Norðurlöndunum, sem og til hvaða hópa hún nái. Því sé mikilvægt að löndin “leggi saman reynslu sína og þekkingu á þessu sviði.”

Undir fyrirsögninni “Verk að vinna á árinu 2009” segir:

Settur verði á laggirnar norrænn starfshópur til að safna upplýsingum um framkvæmdina og lagaumhverfi og til að leggja mat á reynslu og árangur þjóðanna af þessari nýbreytni í velferðarþjónustunni. Á formennskutímanum verði skoðað hvort unnt sé að hefja samanburðarrannsókn á notendastýrðri þjónustu á að minnsta kosti þremur Norðurlöndum.[2]

Af Íslands hálfu var í þessum efnum skýr hvatning falin í vinnu að stefnumótun félags- og tryggingamálaráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna fyrir árin 2007-2016 sem kynnt var 2007. Í því sambandi var tilhögun notendastýrðrar aðstoðar gefinn sérstakur gaumur í starfshópi sem ráðherra skipaði í því skyni. Í starfi hans var að sjálfsögðu leitað í smiðju hinna Norðurlandanna um tilhögun og reynslu, þ.e. leitað eftir norrænni reynslu. Þá fékk sú hugmynd einnig byr í seglin að Norðurlöndin gætu miðlað öðrum Evrópulöndum af reynslu sinni í þessum efnum og lagt af mörkum það sem hið norræna velferðarkerfi kann að geta miðlað í þessum efnum sem öðrum.

Það var einnig hvatning til þess að fjalla um þetta málefni að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaða fólks kveður í 19. gr. á um rétt fatlaðs fólks til þess “að lifa sjálfstæðu lífi og án aðgreiningar í samfélaginu.”

Hugmyndin um samanburðarrannsókn á notendastýrðri þjónustu var þróuð áfram í norrænum samstarfshópi undir forystu Þórs G. Þórarinssonar, skrifstofustjóra í félags- og tryggingamálaráðuneytinu á Íslandi. Í hópnum sátu embættismenn og fulltrúar hagsmunasamtaka fatlaðs fólks frá Noregi, Svíþjóð, Danmörku og Finnlandi, auk Íslands. Hugmyndin hefur nú orðið til þess að opnuð hefur verið vefsíða þar sem tilurð og tilhögun persónulegrar aðstoðar í öllum þessum löndum er lýst, þar á meðal bakgrunni hennar, hugmyndafræði, lagabálkum, daglegri útfærslu, viðhorfum notenda o.s.frv.

Með þessu móti er þeim sem málið varðar eða áhuga hafa gert kleift að gera sér grein fyrir tilhöguninni í hverju landi fyrir sig, sem og að bera saman hvernig þjónustunni er hagað í hinum ólíku löndum og hver hugmyndafræðin og markmiðin að baki henni eru. Þannig geti löndin og þegnar þeirra dregið lærdóm af þeirri fjölbreytilegu reynslu sem byggst hefur upp og nýtt hana til þess að færa þjónustuna til betri vegar.