2. Forsaga og hugmyndafræði

Fyrstu tilraunir með tilhögun þjónustu hér á landi sem kalla má notendastýrða aðstoð má rekja til ársins 1994. Æ síðan hefur þetta þjónustuform verið við lýði með ýmsum hætti þótt það hafi ekki verið í stórum stíl. Í drögum að umfangsmikilli stefnumótun félags- og tryggingamálaráðuneytisins um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007-2016 er gert ráð fyrir frekari tilraunum með þjónustu af þessu tagi. [1]

Í áfangaskýrslu um starf ráðherraskipaðrar nefndar [2], sem í sátu meðal annars fulltrúar hagsmunasamtaka fatlaðs fólks, var lagt til að koma á laggirnar tilraunaverkefni til tveggja ára um notendastýrða aðstoð við notendur sem þarfnast færanlegrar öndunarvélaþjónustu heima og að heiman. Tveir notendur, fullorðnir karlar, tóku þátt í verkefninu árin 2007-2009. Jafnframt var ákveðið að samhliða því yrði rannsakað hvernig til hefði tekist og þannig leitað leiða til að þróa þjónustuna frekar. Gerð er grein fyrir þessari rannsókn í 5. kafla hér á eftir: Hvað þykir notendum um tilhögun þjónustunnar?

Í ofangreindri áfangaskýrslu um notendastýrða aðstoð er sú tilhögun skilgreind þannig:

Notendastýrð aðstoð[3] við fatlað fólk felst í því að sá er í hlut á stjórnar því að jafnaði sjálfur hvers konar stoðþjónustu hann nýtur, hvar og hvernig hún er veitt og að hve miklu leyti. Það er þó háð tilteknum fjárhags- eða tímaramma sem veltur á sameiginlegu mati notanda og þjónustuaðila á þjónustuþörfum. Ennfremur hlýtur þjónustan að vera háð ákvörðunum fjárveitingavaldsins hverju sinni og gera verður ráð fyrir tilteknu hámarki tímafjölda sem til hennar er varið.

Notendastýrð aðstoð getur jafnt verið veitt á heimili notanda, vinnustað, sem annars staðar, til dæmis við frístundaiðju eða sem aðstoð við að sækja aðra þjónustu í samfélaginu. Almenna reglan á hinum Norðurlöndunum hefur verið sú að notandinn sé fær um að skilgreina og stjórna aðstoðinni sjálfur. Undanfarin ár hefur þróunin í þeim löndum þó beinst í þá átt að aðstandendur notandans eða sérstakir ábyrgðarmenn geti komið til skjalanna sé notandinn ekki fær um að skilgreina eða stjórna aðstoðinni sjálfur. 

Líta þarf til margra atriða, stórra sem smárra, við skipulagningu og framkvæmd notendastýrðrar aðstoðar. Af þeim sökum greip fyrrgreind nefnd ráðherra til þess ráðs að gera svonefnda SVÓT-greiningu á slíkri tilhögun sem valkosti í félagslegri þjónustu hér á landi (SVÓT = Styrkleikar – Veikleikar – Óganir – Tækifæri). Það var gert til þess að varpa frekara ljósi á notagildi NA við íslenskar aðstæður. Helstu niðurstöður þessarar greiningar fara hér á eftir: 

Styrkleikar:

Notendastýrð aðstoð er sveigjanleg og einstaklingsmiðuð þjónusta sem er hnitmiðuð og skilvirk ef rétt og vel er að verki staðið. Hún er til þess fallin að efla sjálfstæði og valdeflingu þess er hennar nýtur og auka lífsgæði hans. Erlendar kannanir gefa skýrt til kynna að þetta sé heppilegur valkostur þegar við á.[4] Sveigjanleikinn felst meðal annars í því að skilgreina og skipuleggja má fyrirfram hvenær, hvernig og hvaða aðstoð er veitt, allt eftir þjónustuþörfum hvers og eins notanda. Þarfirnar kunna að vera allt frá því að vera tiltölulega litlar (t.d. 2 klst. á dag) upp í sólarhringsþjónustu þannig að laga má vinnutíma aðstoðarmanna að þeim. Með því móti má ná fram hagræðingu miðað við þjónustu t.d. í sambýli þar sem ella væri að jafnaði sólarhringsþjónusta enda þótt hennar væri ekki þörf nema fyrir suma íbúa og starfsfólk jafnvel verklaust þegar flestir eða allir íbúar eru að heiman. 

Í sumum tilvikum, t.d. þegar um er að ræða vöðvarýrnunarsjúkdóma eða aðrar aðstæður sem krefjast færanlegrar öndunarvélaþjónustu, getur notendastýrð aðstoð komið í veg fyrir stofnanavist (hjúkrunarheimili). Ekki þarf að fara mörgum orðum um þau áhrif sem það hefur á aðstæður og andlega líðan þeirra sem svo er ástatt um, þ.e. að geta búið heima með fjölskyldu sinni, farið um og tekið virkan þátt í samfélaginu og jafnvel stundað vinnu. Með því móti eru áhrif skerðingar á færni milduð umtalsvert og að sama skapi dregið úr fötlun þess er í hlut á.

All nokkur tæknileg og fagleg þekking er fyrir hendi hér á landi til þess að rækja þjónustu af þessu tagi og hægur vandi að sækja frekari þekkingu og ráðgjöf til hinna Norðurlandanna ef þurfa þykir. Þá ber að nefna að ýmsir valkostir koma til greina við að veita aðstoðina.

Veikleikar:

Ýmis konar vandi getur fylgt notendastýrðri aðstoð. Þessi leið hentar ekki öllum; norsk könnun meðal sveitarfélaga leiddi til dæmis í ljós vísbendingar um að sá sem hennar nýtur þurfi að hafa gott innsæi í eigið líf og þá skerðingu sem hann býr við. Hann þurfi jafnframt að hafa burði til virkra lífshátta innan og utan heimilis síns og vera vel fær um að rækja verkstjórahlutverkið.[5] Því þarf að vanda vel valið á þeim sem gefinn er kostur á þjónustu af þessu tagi, ekki síður en val aðstoðarmanna.

Ennfremur getur jafnræði milli aðstoðarmanns og notanda verið afar viðkvæmur þáttur. Ef ekki tekst að byggja upp gagnkvæma virðingu, lipurð og tillitssemi milli aðila er næsta víst að aðstoðin komi ekki að tilætluðum notum. Í þeim efnum þarf að vanda sérstaklega vel til verka og koma því svo fyrir að aðstoðarmaður og notandi kynnist hvor öðrum nokkuð áður en tekin er ákvörðun um ráðningu.

Eðli málsins samkvæmt er að miklu leyti um að ræða samstarf tveggja einstaklinga á hverjum tíma þar sem aðrir koma ekki við sögu. Það getur valdið erfiðleikum við að fylgjast með gæðum þeirrar þjónustu sem veitt er.

Þá er þess að geta að reynsla af notendastýrðri aðstoð er fremur lítil hér á landi enn sem komið er, þ.e. almennu skipulagi hennar og framkvæmd. 

Ógnanir:

Í öðrum löndum hefur komið fram gagnrýni á kostnað við notendastýrða aðstoð. Því þarf að huga vel að skipulagi og hagkvæmni og setja skýrar og auðsæjar reglur um hámarkstímafjölda á mánuði og annað umfang þjónustunnar.

Erfitt hefur reynst að manna umönnunarstörf hér á landi undanfarin ár, einkum vegna lágra launa og mikillar eftirspurnar eftir vinnuafli. Aðstæður eru nú með öðrum hætti, að minnsta kosti tímabundið, vegna breyttra aðstæðna á vinnumarkaði frá síðari hluta árs 2008 vegna efnahagskreppu með tilheyrandi atvinnuleysi. Fyrra ástand á vinnumarkaði leiddi til örra starfsmannaskipta í þjónustu við fatlað fólk. Leiti aðstæður aftur í þann farveg felst í því ákveðin ógn við notendastýrða aðstoð þar sem mikil starfsmannavelta er augljóslega viðkvæm og erfið fyrir notendur, eins náin og persónuleg sem samskiptin eru.

Sem stendur er almennt atvinnuleysi 7-9%. Því hefur reynst auðvelt að manna umönnunarstörf miðað við það sem áður var. Meðan svo er má segja að sú “ógn” sem áður steðjaði að hafi nú breyst í “tækifæri”, að minnsta kosti um hríð.

Önnur afleiðing af þeirri efnahagskreppu sem nú dynur yfir felst í því að skera þarf niður fjármagn til velferðarþjónustu. Það getur haft í för með sér að erfitt verði að tala fyrir, koma á laggirnar og fjármagna nýja valkosti í þeim efnum, nema sýnst sé fram á að þeir valkostir séu hagkvæmari.

Tækifæri:

Notendastýrð aðstoð er valkostur til að veita markvissa gæðaþjónustu sem sniðin er að þörfum þeirra einstaklinga sem í hlut eiga og þjónustan hentar, sé rétt og vel að verki staðið.

Þessi leið gefur ennfremur tækifæri til rannsókna á lífsgæðum þeirra er hennar njóta og hinna sem eiga enn ekki kost á henni. Brýnt er að hér skapist frekari reynsla og þekking á þjónustuleið sem hefur einungis verið farin í smáum stíl. Rannsókn/könnun af þessu tagi gæti t.d. verið verkefni fyrir meistaranema í félags- eða heilbrigðisvísindanámi.

Hugmyndafræði

Í áðurnefndri áfangaskýrslu nefndar félags- og tryggingamálaráðuneytisins um notendastýrða aðstoð frá 2007 er að finna eftirfarandi kafla um markmið og inntak þessa fyrirkomulags:

Markmiðið með þessari tilhögun er að þjónustan sé sniðin betur að þörfum notandans og/eða fjölskyldunnar, sé sveigjanlegri og þannig hnitmiðaðri og skilvirkari. Þar með er það ekki jafn háð hentugleikum starfsfólks hvernig, hvenær og hvaða þjónusta er veitt, en bent hefur verið á að að minnsta kosti á árum áður hafi gætt tilhneigingar á sumum þjónustustöðvum til þess að þjónusta fatlað fólk sem hóp fremur en sem einstaklinga. Í danskri rannsókn kemur fram að það eru ekki einungis þægindin og sveigjanleikinn sem fylgja því að hafa persónulegan aðstoðarmann sem er notendum efst í huga, heldur ekki síður það aukna sjálfræði, sjálfstæði, öflugri sjálfmynd og sú valdefling sem fylgir í kjölfarið.[6]

Ljóst er hins vegar að notendastýrð aðstoð er ekki vandalaus. Á henni geta orðið ýmsir hnökrar og vanda þarf til verka í þessum efnum sem öðrum er varða skipulag þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Einsýnt er meðal annars að tengsl notanda og starfsmanns verða persónuleg og náin sem gerir ríkar kröfur um lipurð beggja aðila í samskiptum. Jafnræði og gagnkvæm virðing þarf og að ríkja með þeim og er afar mikilvægur þáttur. Báðir aðilar þarfnast því ítarlegra leiðbeininga í þessu tilliti og þurfa að eiga greiðan aðgang að handleiðslu og að koma ábendingum sínum á framfæri.[7] Ennfremur skal bent á að eftirlit með gæðum þjónustunnar getur verið vandkvæðum bundin í ljósi þess að alla jafna er um samstarf einungis tveggja einstaklinga að ræða.

Þá má benda á að kannanir (t.d. í Noregi) hafa gefið vísbendingar um að notendastýrð þjónusta henti ekki öllum; sá sem hennar njóti þurfi að hafa gott innsæi í eigið líf og þá skerðingu sem hann býr við. Hann þurfi jafnframt að hafa burði til virkra lífshátta innan og utan heimilis síns og vera vel fær um að rækja verkstjórahlutverkið.[8]