5. Reynsla notenda

Guðjón Sigurðsson

Ég er fæddur 1960 og er pípulagningameistari að mennt. Konan mín heitir Halla og við eigum þrjár dætur. Ég greindist með ALS/MND i mars 2004.

Hallfríður Reynisdóttir, hetjan mín og konan mín!

Halla fæddist í Reykjavík 1962.          

Hún hefur tekið að sér það hlutverk að aðstoða mig og halda fjölskyldu okkar saman. Það hlutverk hefur hún sjálf valið sér.  

Halla var “greind” með ALS/MND í mars 2004

Gleymið ekki fjölskyldum okkar, þær þarfnast oft meiri hjálpar en við sem erum “veik”.

Fjölskyldan mín!

Halla, Árnný, Elín Helga, Gaui og María Lovísa

Notendastýrð aðstoð

Sá sem býr við fötlun stjórnar sjálfur heimilshaldi sínu, ekki gestirnir sem heimsækja heimilið.

Leggjum áherslu á gildi og virðingu einstaklingsins – og þjónustu við hann. Við eigum að meta þarfir sérhvers einstaklings, ekki þarfir hópsins.

Fjármagn á að fylgja notanda þjónustunnar, hvar sem hann kýs að búa.

Sjálfstætt líf heyrir til sjálfsagðra mannréttinda.

Þannig mótum við notendastýrða aðstoð, í stað þjónustustýrðs notanda.

Markmið okkar

Fyrsti valkostur er að njóta þjónustu þar sem þú kýst að búa.

Drögum úr fjárveitingum til hefðbundna velferðarkerfisins. Lokum stofnununum.

Meiri lífsgæði til handa öllum, einstaklingnum og fjölskyldunni.

Ísland á að verða í fyrsta sæti á heimsvísu, með langbesta kerfið.

Reynsla mín af notendastýrðri aðstoð

Sem stendur eru ég og fjölskylda mín hluti af tilraunaverkefni sem lýtur að notendastýrðri aðstoð. Hins vegar þurfum við að nýta þjónustu þriggja kerfa: Félagslega þjónustu frá bæði ríki og sveitarfélagi og heilbrigðisþjónustu frá ríkinu. Sveitarfélagið réð konuna mína í fullt starf til að annast um mig og fjölskylduna. Starfsmaður frá heilbrigðisþjónustunni kemur þrisvar í viku til þess að aðstoða mig við að fara í bað.

Það var á við kraftaverk fyrir fjölskyldu mína þegar við fengum notendastýrða aðstoð frá ríkinu. Við fáum beina greiðslu sem nýtist til aðstoðar sex tíma á dag, alla daga vikunnar. Í stað þess að Halla vinni nótt sem nýtan dag getum við nú setið saman á kvöldin og spjallað eða notið lífsins með öðrum hætti líkt og annað fólk. Halla er orðin eiginkona mín á ný, í stað þess að hún sé hjúkrunarkonan mín og ég sjúklingurinn. Við eigum okkur aftur fjölskyldulíf. Þökk sé starfsmanninum sem kemur heim til okkar á hverjum degi til að aðstoða mig og heldur síðan áfram að vinna verk sín þar eftir að ég fer í vinnuna.

Munið það mikilvægasta!

Kímnigáfa er afar heilsubætandi.

Evald Krog getur hreyft einn fingur, er háður öndunarvél og fær næringu, matinn sinn, beint í magann.

Og hver skyldi mesta fötlun Evalds Krogh vera? Fólk í slæmu skapi!

Sparið því ekki brosið!

Edda Heiðrún Backman

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Elísabet Sigmarsdóttir

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Ingólfur Margeirsson

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Einar Erlendsson

Tekið af Vive.is - virkari velferð

Íslensk rannsókn – úttekt á tilraunaverkefni með notendastýrða þjónustu.

Gerð var úttekt á tveggja ára tilraunaverkefni (2007-2009) sem laut að notendastýrðri aðstoð við notendur sem þarfnast öndunarvélameðferðar. Tveir fullorðnir notendur voru viðfangsefni úttektarinnar sem var eigindlegs eðlis. Gerð er grein fyrir helstu niðurstöðum hér á eftir.

• Þátttakendur voru, sem fyrr greinir, tveir menn sem nýta notendastýrða aðstoð (tilrauna-“hópur” sem aflað var upplýsinga um með viðtölum við þá sjálfa og aðstandendur þeirra) og samanburðar-“hópur” (þrír notendur sem nýttu sér hefðbundna þjónustu – heimaþjónustu og heimahjúkrun – og aflað var upplýsinga hjá á sama hátt)
• Viðmælendurnir sögðu að breytingar í kjölfar notendastýrðrar aðstoðar hafi verið miklar, bæði fyrir einstaklinginn sjálfan og fjölskylduna alla. Hún hafi haft jákvæð áhrif á fjölskyldulífið og nefndi annar þeirra [kvæntur maður, faðir þriggja dætra] að þau væru orðin fjölskylda aftur og hann og eiginkona hans væru aftur hjón. Aðstandendum fannst sjálfstæði einstaklinganna hafa aukist. Einnig fannst þeim einstaklingunum líða betur þar sem þeirra nánustu fengu aukið frelsi með tilkomu þjónustunnar. Aðstandendur gátu farið aftur út á vinnumarkaðinn með tilkomu þjónustunnar. Annar þátttakandinn orðaði það svo að að lífsskilyrði hans séu mjög góð á meðan hann haldi frjálsræðinu sem fylgir þjónustunni.

Hinn þátttakandinn [ungur maður sem býr í foreldrahúsum] segir lífsgæði sín hafa batnað og að sveigjanleikinn sé mesti kosturinn við þjónustuna. Með notendastýrðri aðstoð hafi hann fengið félagsskap frá jafnaldra sínum en hann var orðinn mjög einangraður félagslega. Móðir hans segir að þjónustan geri honum kleift að búa heima hjá sér sem sé bæði ósk hans sjálfs og foreldra hans.

• Í viðtölunum kom fram mikill ótti við það að missa notendastýrðu aðstoðina og sögðust einstaklingarnir og aðstandendur þeirra ekki geta án hennar verið. Var það til dæmis nefnt að þá myndi allt falla aftur í fyrra horf. Ef hætt yrði að veita þjónustuna væri ólíklegt að sá sem býr í foreldrahúsum geti búið þar áfram.[1]