2. Bakgrund och ideologi
Bakgrund till Personlig Assistans och införandet av begreppet i Norden.
Lagstiftning om rättigheter
Redan i slutet av 1800-talet övervägdes lagstiftning till stöd för utvecklingsstörda. Den första lagen infördes dock först 1944 och avsåg då undervisningen av de så kallade bildbara sinnesslöa. Landstingen fick ansvaret för denna undervisning. Lagen följdes av 1954 års lag (1954:483), som utvidgade landstingens uppgifter till att även inkludera vård av psykiskt efterblivna, som var den term som ersatte sinnesslöa. I lagen angavs att undervisningen av efterblivna barn och ungdomar skulle ske vid internat- och externatskolor.
I början av 1960-talet tillsattes en utredning som efter översyn föreslog en ny lagstiftning som kom att bli 1967 års lag (1967:940) om omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda (omsorgslagen). Internationellt kom lagen att få stor uppmärksamhet. Den nya lagen var inriktad på att ge utvecklingsstörda undervisning, vård, bostad och daglig sysselsättning. Landstingen fick ansvaret för insatser för såväl personer bosatta på institutioner som för de som bodde i det egna hemmet. Lagen var en särlagstiftning och präglades i betydande utsträckning av regler om institutioner och åtgärder oberoende av samtycke.
I takt med att principerna om normalisering och integration fick större genomslag ansågs det dock vara fel att omsorgslagen täckte sådant som annan lagstiftning borde omfatta. Socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen, som trädde i kraft i början av 1980-talet, slog fast allas rätt till social grundtrygghet och god hälso- och sjukvård. Omsorgslagen framstod i det perspektivet som ålderdomlig. Omsorgskommittén (dir. 1977:89) föreslog år 1981 en så kallad pluslag, som kompletterar, men inte ersätter, andra lagar. I propositionen (1984/85:176) betonades just att den nya lagen skulle ses som ett komplement till och inte en ersättning för andra lagar. Den nya omsorgslagen var en rättighetslag, liksom den tidigare.
Lagen om allmän försäkring innehåller bestämmelser om ersättningar som personer med funktionsnedsättning kan ha rätt till, bland annat förtidspension, handikappersättning, vårdbidrag och bilstöd.
År 1988 tillsatte regeringen en ny handikapputredning, som fick namnet 1989 års handikapputredning (dir. 1988:53). Den kom att konstatera omfattande brister i stödet till personer med funktionsnedsättning. Bristerna gällde inte enbart insatsernas omfattning och innehåll utan också enskildas möjligheter att själva kunna bestämma över och planera sina liv. Handikapputredningen föreslog därför specifika individinriktade insatser till människor med omfattande behov av stöd och service. I huvudbetänkandet Handikapp – Välfärd – Rättvisa (SOU 1991:46) föreslogs en ny rättighetslag. Utredningens förslag låg till grund för propositionen Stöd och service till vissa funktionshindrade (prop. 1992/93:159). I den föreslog den borgerliga regeringen med socialminister Bengt Westerberg, bland annat en lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och en särskild lag (1993:389) om statlig assistansersättning (LASS). I samma proposition föreslogs att omsorgslagen och elevhemslagen skulle upphöra. Rätten till personlig assistent var en viktig del av den nya lagen.Lagen trädde i kraft 1994-01-01.
Nationellt handlingsprogram
Handlingsprogrammet för handikappfrågor (SOU 1982:46) har haft stor principiell betydelse för svensk handikappolitik. I flera avseenden kan programmet ses som en sammanfattning av den ideologiska utveckling som skedde under 1960- och 1970-talen. Programmet togs fram av Beredningsgruppen för det internationella handikappåret (1981) som FN hade tagit beslut om. Genom regeringens skrivelse fick riksdagen tillfälle att yttra sig om programmet (skr. 1982/83:131). Socialutskottet (SoU 1982/83:27) anförde att programmet skulle ses som en viktig utgångspunkt för det fortsatta arbetet på handikappområdet. I skrivelsen till riksdagen anförde statsrådet bl.a.: "Uppfattningen om människors lika värde är den grundläggande utgångspunkten för hur samhället skall utformas. Alla människor har kunskaper, erfarenheter och förmågor, som är viktiga för samhället. Det är en gemensam angelägenhet för hela befolkningen att samhället utvecklas på ett sådant sätt att orättvisor undanröjs, att människor får jämlika levnadsförhållanden och att alla kan medverka i utvecklingen och nå delaktighet i samhällsgemenskapen. För att dessa mål skall förverkligas måste arbetet inom alla samhällsområden ta hänsyn till handikappades situation, problem och behov. Arbetet måste utgå ifrån att handikapp är brister i miljö och verksamhet. Handikappolitiken är inte skild från annan politik utan gäller åtgärder inom olika samhällsområden för att de allmänpolitiska målen skall kunna förverkligas för människor med funktionsnedsättningar."
Ansvars- och finansieringsprincipen
En av grundpelarna i svensk handikappolitik är den så kallade ansvars- och finansieringsprincipen. Den innebär att varje sektor i samhället skall utforma och bedriva sin verksamhet så att den blir tillgänglig för alla medborgare, inklusive personer med funktionsnedsättning. Kostnaderna för de nödvändiga anpassningsåtgärderna skall finansieras inom ramen för den ordinarie verksamheten. I jämställdhetspolitiken och integrationspolitiken används ofta begreppet "mainstreaming" för att tydliggöra allas ansvar.
Den grundläggande tanken att varje samhällsområde skall ta sitt ansvar för frågor gällande personer med funktionsnedsättning är inte ny. Redan 1964 skrev den socialpolitiska kommittén: "Tanken att de handikappade så långt möjligt skall införlivas i samhällslivet leder till att deras utbildning bör skötas av ordinarie utbildningsorgan, deras bostadsförsörjning av bostadsorganen, deras sjukvård inom den vanliga sjukvården osv." Det framhålls att "Hänsyn till de handikappade är en devis, som måste prägla kultursamhället på snart sagt alla områden av dess verksamhet." Därmed kan man säga att tanken om det som i dag kallas för mainstreaming har funnits som ledstjärna i den handikappolitiska debatten i mer än fyrtio år.
I 1981 års nationella handlingsprogram för handikappfrågor från 1981 (skr. 1982/83:131) formulerades principen på följande sätt: "Handikappades delaktighet och gemenskap i samhället måste åstadkommas genom att miljö och verksamhet utformas på ett sådant sätt att de blir tillgängliga för handikappade. Varje huvudman måste utgå från detta i sin verksamhet. Kostnader som uppkommer för sådan anpassning skall ses som en självklar del av kostnaderna för verksamheten och därmed också finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt."
Ansvars- och finansieringsprincipen har varit det viktigaste instrumentet i detta arbete, även om den aldrig har fastställts rättsligt. I den praktiska tillämpningen har det ofta varit en avvägning mellan att slå fast huvudmannens ansvar att finansiera åtgärderna och att pröva andra lösningar. Tillämpningen har varierat mellan olika samhällsområden. Ett exempel där principen har varit inbyggd i lagstiftningen är bygglagstiftningen, där kostnaderna för de tillgänglighetsåtgärder som följer av ny- och ombyggnation skall finansieras på samma sätt som övriga byggkostnader. Ett annat exempel är att textning av svenskspråkiga program i Sveriges Television finansieras via den allmänna radio- och TV-licensen.
Avsteg från ansvars- och finansieringsprincipen sker när en annan huvudman går in och bekostar särskilda insatser. Det finns flera orsaker till varför detta kan vara motiverat. Huvudanledningen är att säkerställa att insatser som anses särskilt viktiga kommer till stånd. Det kan också vara motiverat ur effektivitetssynpunkt då exempelvis en mindre kommun kan ha ett för litet befolkningsunderlag för att en verksamhet skall kunna drivas med kvalitet och till rimliga kostnader. Dock har det i olika sammanhang, bland annat i Statens Handikappråds uppföljning av det nationella handlingsprogrammet, framförts att ansvars- och finansieringsprincipen inte har fått tillräckligt genomslag och att åtgärder för funktionshindrade, framför allt tillgänglighetsåtgärder, ses som sociala åtaganden som skall finansieras genom skattemedel.
I handikapputredningens huvudbetänkande Handikapp – Välfärd – Rättvisa (SOU 1991:46) fördes ett resonemang om principens räckvidd och tillämpning. Utredningen uttrycker att principen kan sägas vara utformad som en rättighet för handikappade till tillgänglighet och delaktighet i miljöer och verksamheter i samhället på samma villkor som alla andra människor.
För att stärka principens tillämplighet diskuteras olika möjligheter. Man diskuterar dels åtgärder för att göra principen mer känd, dels att införa tvingande lagbestämmelser och att dessa kombineras med lämpliga påföljder och sanktioner för den som bryter mot lagen. Utredningen menade också att ett konsekvent genomförande av ansvars- och finansieringsprincipen på sikt borde kunna innebära kostnadsbesparingar för samhället. Genom att möjliggöra för människor med funktionsnedsättning att leva ett friare och mer självständigt liv torde samhällets insatser i form av till exempel färdtjänst och ledsagarservice bli mindre efterfrågade.
Diskrimineringslagstiftning
År 1999 infördes lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionsnedsättning. Det är första gången som det i lagstiftningen uttryckligen anges att funktionshindrade omfattas av ett sådant diskrimineringsförbud. Den nya lagen innebär en tydlig markering från samhällets sida: personer med funktionsnedsättning har rätt till ett arbetsliv på samma villkor som alla andra. Regeringen har också tillsatt en utredning om Översyn av lagstiftningen om olaga diskriminering m.m. (dir. 1999:49), som bland annat skall utreda behovet av och formerna för ett generellt förbud mot diskriminering i näringsverksamhet av personer med funktionsnedsättning.
Historik och ideologi
Del av global rörelse
Starten tog sin början på University of California i Berkeley på 1960-talet med att ett antal studenter med funktionsnedsättningar tröttnade på beroendet av institutioner – och på alla ”experter” som bestämde över huvudet på dem. Studenterna, påverkade av tidens medborgarrättsrörelser – t.ex. Women Lib., Walk for Freedom och Gay movement, slöt sig samman i den nya medborgarrättsrörelsen: Independent Living (IL).
Tillsammans kämpade man för ett självständigt liv och krävde sina rättigheter som övriga medborgare. 1972 grundade dessa pionjärer världens första Center for Independent Living i Berkeley utanför San Fransisco. Man ansåg att den individuella rösträtten hade högsta prioritet och valde därför att driva verksamheten i medlemsstyrd form, som ett kooperativ. Center för Independent Living (CIL), var världens första organisation, uteslutande ”ägd” och styrd av och för människor med funktionshinder. Centret fungerar i sin ursprungliga form än i dag och arbetar oförtröttlig med att stötta andra rörelsehindrade människor i deras ansträngningar mot självständighet. CIL uppmuntrar folk med funktionshinder att göra egna val och arbetar samtidigt för att öppna dörrar i samhället till fullt deltagande och för full tillgänglighet för alla. Personlig Assistans är ett av flera sätt att frigöra individen och skapa tillgänglighet. Centret erbjuder nätverk och arbetar med att ge människor kunskap och verktyg för att kunna understryka sina medborgerliga rättigheter.
Under nittiotalet influeras flera personer och grupper i hela Europa men kanske främst i England, Holland, Belgien och Tyskland. Där man fick till lokala/kommunala system med Personlig Assistans efter påverkan från Independent Living. Här kan dock vara på sin plats att nämna att samtliga dessa system baseras på så kallad budget. Med andra ord erhåller brukaren av assistans en summa (budget) pengar och får sedan i egen regi köpa/anskaffa den kvantitet assistans hon/han kan erhålla för den utbetalade summan. I norden har man valt en annan väg.
Norden
Adolf Ratzka som bott och studerat vid universitetet i Berkeley under några år på sjuttiotalet levde sedan en tid i Stockholm. Han arbetade och studerade på Kungliga Tekniska Högskolan. Ratzka har stora behov av praktisk hjälp i sin vardag och fick hemtjänstinsatser från kommunen. Hemtjänsterna fungerade långt ifrån tillfredställande och både jobb och studier blev lidande. Med erfarenhet av IL tankarna och ett Kaliforniskt system med personliga assistenter (PA) skissade Adolf en PA-modell som han framförde i en artikel i Svensk Handikapptidskrift (SHT) 1982. Idén gick ut på att man som användare av tjänster och insatser från samhället/staten skulle få en kostnadsersättning per behovsprövad timma, för att sedan kunna ”köpa” personlig assistans utav sin kommun eller organisera sig i ett kooperativ.
Adolf Ratzka at U. of California, 1970
Independent Living-rörelsen etablerades i Sverige 1983. Stil, Sveriges första förening som bedrev politisk påtryckning för att få tillgång till PA, grundades 1984 med och av personer som samtliga hade behov av personlig assistans. Tanken var att visa att Stilmodellen (Stiftarna av IL i Sverige, som i kooperativ gemenskap som organiserade sig som arbetsgivare för de personliga assistenterna, med finansiering från kommunen) kunde leverera bättre kvalitet – till samma kostnad – som den traditionella hemtjänsten. I början av 90-talet hade även andra grupperingar hört talas om PA och insett den kvalitativa skillnaden mot de etablerade insatserna som kommunerna erbjöd. Föreningen JAG, med medlemmar som samtliga har intellektuella funktionsnedsätt-ningar startade 1992 i Stockholm och drev kampanjer om riktig PA för sina medlemmar. Tillsammans blev dessa assistanspionjärer också framgångsrika i frågan om laglig rätt till personlig assistans. Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) började gälla 1 januari 1994.
Ratzka träffade andra unga personer med omfattande funktionshinder i mitten på 80-talet bl.a. Bente Skansgård från Oslo (ULOBA), Kalle Könkkölä från Helsingfors (Tröskeln) och Rolf Bergfors från Göteborg (GIL). Man möttes för att formulera en skandinavisk vision av Independent Living. De for i sin tur hem och samlade kamrater kring sig och konkretiserade sina idéer om bland annat personlig assistans. Genom pionjärernas arbete och goda föredömen har de nordiska politikerna valt att när personlig assistans finns att tillgå, ersätta/finansiera denna per timma. Staten (Sverige) eller kommunerna (Norge, Danmark och Finland) beslutar i en individuell behovsprövning om antal timmar. Därefter ersätter/betalar man per förbrukade timmar.
Utformning av ideologin
Independent Living ideologin formades i Kalifornien på 60-talet, framför allt av dess förgrundsfigur, Ed Roberts. Påverkad av tidiga sociala reformister, kom Ed till University of California i Berkeley alldeles i början av 60-talet. Ed hade beroende på poliosmitta ca 10 år tidigare, omfattande funktionshinder varav ett var mycket nedsatt lungkapacitet, han använde sig av en sk järnlunga. Roberts hade tidigt förstått att kunskap var hans enda väg till frihet.
Erfarenheterna som Ed Roberts och hans kamrater hade från sjukhus, vårdinstitutioner och liknande fick dem att konkretisera och formulera sina tankar och krav på omvärlden och samhället.
Independent Living förutsätter:
- Omfattande samhällsprogram med en bred variation av service är det som effektivast möter behoven hos människor med funktionshinder.
- Det är självklart att personer med egna funktionshinder bäst vet hur man möter behoven hos andra funktionshindrade.
- De starkaste och mest livgivande gemenskaperna är de som inkluderar och omfamnar alla människor.
- Nothing about us, without us! Egen representation!
Pionjärerna i Sverige propagerade för att man skulle göra en synvända och placera den grafiska pyramiden, som beskriver hierarkin inom sociala tjänstesystem, upp och ner. I motsats till att, enligt traditionellt synsätt, befinna sig längst ner i basen på pyramiden som tacksam och tålig mottagare av tjänster och insatser, så hamnar man i toppen i stället. Därför att i ett system med lagligt beslutad kostnadstäckning och med individuellt val av serviceproducent, blir man själv beställare och köpare av tjänsterna och till och med arbetsgivare till personliga assistenter.
Detta paradigmskifte är gott inte enbart för individen utan även för hela samhället, då synen på ”de allra svagaste” är alltför inskränkt och stigmatiserande.
”Independent Living är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionshinder som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt.
Independent Living betyder inte att vi vill göra allt själv, att vi inte behöver andra människor eller att vi vill leva isolerat.
Independent Living betyder att vi kräver samma valmöjligheter och samma grad av kontroll över vardagen som våra icke-funktionshindrade syskon, grannar och vänner tar för givna. Vi vill växa upp med våra familjer, vi vill kunna gå i närmaste skola, åka med samma buss som våra grannar, ha arbeten som passar vår utbildning och våra intressen och vi vill kunna bilda familj.
Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi själva visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv- precis som alla andra.
För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.
Så länge vi ser våra funktionshinder som tragedier kommer vi att bli ömkade.
Så länge vi skäms för vilka vi är kommer våra liv att anses som värdelösa.
Så länge vi tiger kommer andra att tala om för oss hur vi ska leva.”
Adolf Ratzka, 2003
