5. Vad tyckar brukarna om ordningen?

Fredriks historia

Jag heter Fredrik Sterner och bor i Stockholm. Jag är 43 år gammal. 1996 blev jag medlem i Föreningen JAG som är en intresseförening för personer med stora funktionsnedsättningar i Sverige. Det var det året jag fick personlig assistans.

Tidigare hade jag bott i en gruppbostad. Där hade jag bott i tio år. Jag trivdes inte. När jag fick personlig assistans kunde jag flytta till en egen lägenhet. Den ligger mitt i Stockholm.

JAG:s brukarkooperativ är arbetsgivare för mina assistenter. Jag har två servicegaranter (assistansgarantister)  som hjälper mig att arbetsleda assistenterna. De hjälper också till att skriva tidrapporter och andra saker. Jag har många assistenter. En av servicegaranterna heter Marika. Hon har jobbat hos mig sedan 1996. Vi känner varandra mycket väl och hon vet hur jag vill ha det. Men ibland har vi olika åsikter. Det kan vara jobbigt. Men det är jag som bestämmer. Jag har en annan assistent som heter Alex. Han har också jobbat sedan 1996. Det är skönt att ha assistenter som har jobbat länge. Då är det lätt att förklara hur man vill ha det.

När jag var liten bodde jag med min familj. När jag var 18 år flyttade jag till en gruppbostad. Jag har bott i två olika gruppbostäder. I gruppbostäder finns det personal som hjälper till när man behöver. Det fanns många regler som gjorde att jag vantrivdes. Man måste vara hemma senast kl 22 på kvällen. Jag såg mycket på teve. Personalen hade inte tid att följa med mig när jag ville göra saker. Man fick inte gå på toaletten när man behövde. Middagen serverades klockan 17. Klockan 21 var det kvällsfika. Man var tvungen att passa mattiderna, annars fick man ingen mat.

I höstas var jag med i Freedom Drive i Strasbourg för första gången. Det var spännande. Jag kommer att vara med nästa gång också.

Det är bra att ha personlig assistans. Jag kan ha egna intressen och gå ut när jag vill. Jag gillar att dansa. Jag gillar också att äta på restaurang och gå på bio. Jag kan också träffa mina vänner när jag vill.

Vi som är medlemmar i JAG är viktiga inspirationskällor för varandra. Om en person kan göra något så vågar andra prova samma sak. Vi träffas ibland och ger stöd till varandra. Jag har också fått flera goda vänner för livet genom JAG.

Om det är någon som vill kontakta mig så går det bra. Min e-post är jonas_sterner@hotmail.com

Adolf Ratzka at U. of California, 1970

"Mrs Schledermann" (Swedish language, English subtitles) - A film about the right to Independent Living with personal assistance

En brukarerfaring – Heléna Karnström, Sverige – Anförande 29 november 2008:  ”Mitt tidigare liv”

Till skillnad mot de flesta andra människor vet jag att jag har levt ett tidigare liv, nämligen livet på boendeserviceenheten "Haren". Eftersom boendeservice var någonting som handikapprörelsen etablerat ville man gärna få det till att det var som vilket annat boende som helst. De enda skillnaderna var bara: att lägenheten var en handikapplägenhet som ägdes av kommunen och inte kunde bytas på den öppna bostadsmarknaden, att den "hjälp" jag behövde men långt ifrån fick, enbart var knuten till huset och inte kunde användas någon annanstans, att jag för att tillgodose mina behov, varje månad var tvungen att ta emot ungefär 60 olika människor som jag på inget sätt kunde påverka eller välja emellan.

Jag var 23 år då jag bodde på den här institutionen. Jag behövde assistans med allt utom att prata och tänka, som till exempel duscha, förflyttningar, borsta tänderna, vända mig i sängen, hosta om jag blev förkyld med mera, med mera. Jag behövde assistans 24 timmar dygnet, men jag fick kanske hjälp 8 i bästa fall.

Jag minns med fasa de gånger jag blev riktigt förkyld och inte kunde hosta utan någons hjälp och jag bad till Gud att jag skulle överleva. Ångesten för att få så mycket slem så att jag själv inte skulle kunna få upp det var enorm. Jag trodde jag skulle dö. Det hände flera gånger att jag bad någon ur personalen stanna kvar för att sova hos mig under natten mot svart betalning. Under den här tiden bodde jag också tillsammans med en man som var väldigt våldsbenägen men som mitt i allt elände ändå blev mitt sätt att överleva. För mig innebar det att jag alltid blev väldigt utelämnad till hans humör. Om han var på dåligt humör och på något sätt ville straffa mig, kunde det för mig betyda att jag inte fick hans hjälp att gå på toaletten. Jag vågade aldrig ha en avvikande åsikt eller kritisera honom av rädsla för att senare inte få den hjälp som jag kunde komma att behöva. Detta blev ju ett ständigt maktmissbruk, där jag tvingades vara en annan människa till lags för att själv överleva. Det hela blev helt enkelt en paradox.

Att vara andra människor till lags blev ett sätt för mig att över huvud taget överleva på den här boendeservicen. Inte bara till den här mannen utan det blev för mig ett slags förhållningssätt även till andra människor. Några exempel på det kunde vara att inte markera och säga ifrån då jag fick post och en del av personalen tog sig friheten att läsa den, eller då någon gjorde något i mitt hem som jag inte tyckte om, då jag inte heller sa ifrån. Det gällde helt enkelt att både hålla sig väl med gruppledaren som skickade ut folket på uppdrag och den personal som utförde det för annars blev det repressalier, som till exempel att skicka upp någon som hon absolut visste att jag inte ville ha hjälp av eller till exempel en man då jag skulle duscha.

I dag arbetar jag som familj och samtalsterapeut och anser att det här beteendet med att vara andra människor till lags är ett ganska vanligt beteende hos många av oss som har funktionshinder och som är beroende av andra för att klara vår vardag. Problemet blir tydligt när man har personlig assistans och fortfarande har kvar samma beteende, det vill säga oförmågan att stå upp för sig själv och göra ett oberoende ställningstagande. Det kan då bli ganska förvirrande för den som är anställd av en "brukare" som då kallar sig arbetsgivare men som i stället beter sig som en strykrädd hund. Det blir då ganska svårt för mig som anställd att känna mig trygg med huruvida jag utför ett bra jobb eller inte, och det hela kan sedan leda till många onödiga konflikter.

I min värld har det mestadels varit andra kvinnor som förtryckt mig. Kvinnor i boendeservicen, kvinnor i facket (vilka är ungefär samma typ av kvinnor som i boendeservicen) och kvinnor som är biståndsbedömare. Men en och annan kvinna har ändå stått på min sida genom livet och gjort mig till den jag är i dag. En av de kvinnorna var just en biståndsbedömare. Hon gjorde det möjligt för mig att ta mig från boendeservicen för att bo i en helt vanlig lägenhet med personlig assistans 24 timmar dygnet, och detta var för exakt 23 år sedan.

Egentligen skulle jag härmed vilja kunna avsluta mitt anförande med detta som en liten romantisk avslutning på det hela men tyvärr känner jag mig tvungen att avsluta på ett annat sätt.

Det var mestadels kvinnor som arbetade på boendeservicen där jag bodde. Kvinnor som jag uppfattade som ganska missnöjda med sina egna liv. Eftersom de uppenbarligen inte hade någon framgång med att stå upp för sig själva och sätta sina egna män på plats, tog de sig helt enkelt MAKTEN att införa regler i mitt hem. Genom att enbart tvätta mina kläder och bädda endast halva min dubbelsäng med argument som att ” han kan göra det själv” tyckte dessa kvinnor att de hade tagit ett stort steg emot jämställdheten. Det handlade inte enbart om arbetsuppgifter som kunde utföras av min partner utan även om uppgifter som direkt berörde mig. Kort och gott, var och en av dessa kvinnor kunde helt efter eget tycke neka till att utföra olika arbetsmoment av olika anledningar hos mig som jag ville ha gjort, och detta för det mesta helt i linje med hemtjänstens värderingar. Inom vilket annat företag som helst är jag säker på att detta skulle ha klassats som grov arbetsvägran.

Tyvärr, kära vänner, kan jag berätta, om ni inte redan själva har märkt det - att dessa kvinnor numer befinner sig i facket. Hm, ja kanske inte bokstavligt talat men dessa värderingar är mer än någonsin aktuella. Även de som har till uppgift att bedöma våra behov utgår från att vi ska leva som eremiter och sitta i våra lägenheter och vara nöjda med att få duscha någon gång då och då och stoppa i oss lite mat. Möjligtvis kanske vi kan bli tillåtna att ha en liten blomlåda om inte någon av våra assistenter tycker att den är alltför krävande att sköta. Min fråga är: vad är det ni vill egentligen? Vill ni att vi ska tillbaka till institutionerna där vi var totalt maktlösa och ni visste var ni hade oss? I så fall, säg det rent ut så att vi vet vad vi har att förhålla oss till, håll inte på med en massa trams som att leva på lika villkor, självbestämmanderätt och andra fina begrepp.

Vad jag vill ha sagt är att om facket får alltför mycket makt på det viset som de har idag kommer det att ske en maktförskjutning som för vår del kommer att innebära att vi är tillbaka där vi en gång började. Nämligen på institutionerna men i form av våra egna hem och med rädsla för att våra personliga assistenter ska ha blivit itutade värderingar som grundar sig på fascistiska hemtjänstfasoner och dessutom uppbackade av facket. Har vi då också behovsbedömare på Försäkringskassan som inte bedömer våra behov utifrån att vi är sociala varelser med förpliktelser och skyldigheter i hemmet såväl som på andra platser, precis som alla andra människor har, ja, då ligger vi riktigt risigt till. Både Facket och Arbetsmiljöverket måste inse att vi inte längre lever på Per Albin Hanssons tid då arbetare blev förtryckta av arbetsgivare som behandlade dem som de ville och sköts ihjäl för att de demonstrerade för värdiga arbets- och levnadsvillkor. Jag skulle någon gång vilja få uppleva känslan av att få ha personlig assistans utan att behöva känna mig ifrågasatt eller känna rädsla för att Facket ivrigt ska vilja sätta tänderna i det som för mig och många andra i min situation kallas för att få leva våra liv. Jag har för egen del ännu inte varit drabbad av någon konflikt med någon anställd där facket varit inblandat, men vi alla vet hur svårt det kan vara att hitta duktiga professionella personliga assistenter och än mer hur svårt det kan vara att vara beroende av andra människor i alla tänkbara situationer. För mig betyder mina personliga assistenter nyckeln till livet. Men det är endast möjligt genom ett tryggt och avslappnat samarbete där vi båda även vågar ha svårare samtal med varandra om det behövs. Men fortfarande bygger det på ett anställningsförhållande där jag som är i behov av personlig assistans är arbetsgivare och personen som söker arbete hos mig själv har valt att arbeta på de villkor som råder hos mig.

Personlig assistans och föräldraskap - om hur man behåller sin mammaroll, artikel från 1995.

• När jag väntade mitt första barn hade jag samma assistenter som innan graviditeten, men det visade sig ganska snart inte fungera. Man förändras som förälder och får andra värderingar.
  

Helena Karnström, STIL, minns att relationerna till de 'gamla' assistenterna blev mer problematisk och konfliktfylld när hennes eget liv förändrades. Den ena av de två kvinnor som då tjänstgjorde hos henne kunde själv inte få egna barn, och den andra hade genomgått ett antal aborter.

• På något vis kände jag mig skyldig att dela med mig av mitt privatliv  (läs barn) till någon som var mindre lyckligt lottad. När barnet kom ville jag ha min familj i fred, men assistenterna kände sig som en del av familjen, berättar Helena.
  

Hon minns att hon senare kom in i en period då hon undrade om barnen förstod att det var hon som var mor. Det var ju assistenterna som gjorde det mest fysiskt påtagliga - tog upp dem, bytte blöjor, klädde dem.

• Det var en jobbig tid då jag kände mig otrygg och osäker, samtidigt som jag saknade förebilder, säger hon.
  

Men Helena införde nya direktiv i assistansen. Det minsta barnet, dottern, skulle inte längre få plockas upp från golvet på vanligt sätt hur mycket hon än skrek. Assistenten skulle plocka upp henne bakifrån, hålla henne mot Helena och sträcka barnet till sin mor. Det var en utmanande och krävande tid för samtliga parter, enligt Helena, men alla vande sig till sist.

”Jag ville återerövra min mammaroll, och då får man kämpa lite!”

Hon tycker att de obekväma besluten blivit fler sedan hon blev förälder. Förut lät hon många saker bero när det gällde assistenterna, men med småbarn i bilden spetsades allting till. De assistenter som inte förstod, kunde hon inte längre ha kvar.

Vid ett tillfälle skulle Helenas man opereras. Hon bad assistenten ta hand om barnen medan hon själv åkte till sjukhuset till sin man. Assistenten var dock inte så pigg på det, och undrade om hon var någon slags barnflicka. Men den stormen red Helena Karnström ut, och hon säger att den faktiskt stärkte henne. De situationer som hon upplever som jobbiga i dag, när barnen är 3 och 4 år gamla, är snarare de som kan uppstå mellan assistenten och barnen. När barnen är besvärliga eller kräver saker av assistenten, kan Helena Karnström hamna i en mellanställning.

- Ibland känner jag mig tvingad att uppfostra mina barn extra mycket, fast jag själv skulle ha struntat i deras beteende i vissa ögonblick. Jag tycker egentligen att det är viktigt att barn får 'bete sig' ibland .

En assistent är en assistent

Helena Karnström har ett stort assistansbehov. Hennes assistenter tjänstgör finns hos henne 24 timmar om dygnet. Men trots den ständiga närvaron i hemmet är det mycket viktigt för henne att assistenterna förblir assistenter och inte familjemedlemmar. Detta innebär dock inte att känslor saknas.

• Min dotter blir väldigt ledsen när speciellt en av assistenterna går hem. Assistenten finns alltid med på hennes teckningar. I hennes familjebild ingår alltid en assistent, berättar Helena Karnström.
• Jag vill verkligen inte presentera någon idealbil säger Helena. Det finns verkliga svårigheter och det ska man inte sticka under stol med.
  

På frågan om hon har upplevt situationer där människor inte vänder sig direkt till henne, utan talar till hennes assistent, och om föräldrarollen på något sätt förändrat detta svarar Helena med att berätta om en resa till Hawaii, där ingen under fyra veckors tid riktigt lyckades få klart för sig att det var hon som var mamma till de medföljande barnen.

På flygplanet hände upprepade gånger att flygvärdinnan frågade assistenten om saker som rörde barnen. Assistenten försökte gång på gång säga "prata inte med mig om det, det är inte jag som är mamman". Men för döva öron. Inte ens när Helena Karnström är ute med sin koreanska assistent här hemma förstår omgivningen alltid att de två blonda lintottarna tillhör Helena.

HK 1995