Hugtakið sjaldgæfar fatlanir (da. sjældne diagnoser, sæ. sällsynta diagnoser) hefur komið æ meir fram í sviðsljósið á undanförnum árum, bæði í norrænu löndunum hverju fyrir sig og öðrum löndum þar sem málefni fatlaðra barna og fullorðinna eru ofarlega á baugi. Á norrænum vettvangi hefur einnig skapast vitund um þörfina fyrir samstarf í þessum efnum og gildi þess.