Sjældne diagnoser

Begrebet sjældne diagnoser (sæ. sällsynta diagnoser) er blevet bragt frem i søgelyset i voksende grad i de sidste år, både i de enkelte nordiske lande og i andre lande hvor  handicappede menneskers anliggender er fremtrædende. På den nordiske arena er der også vokset frem en forøget bevidsthed om behovet for samarbejde i denne henseende og dettes værdi.

Definitionerne af begrebet er ikke enstydende i de forskellige lande. Man forholder sig imidlertid i denne forbindelse til den tilstand der medfører en nedsat funktionsevne blandt 1-2 af hver ti tusinde mennesker. Derved menes der en nedsat funktionsevne, der fører til et handicap og i mange tilfælde indviklede hjælpeforanstaltninger og service, blandt andet på grund af mangel på tilstrækkelig viden, der skyldes tilstandens sjældenhed. Til trods for, at få mennesker står bag enhver diagnose drejer det sig om i sin helhed om et omfattende antal mennesker, taget i betragtning, at sjældne diagnoser udgør, ifølge disse kriterier, et antal på 6000-8000.   

En omfattende viden om sjældne diagnoser er tilstede rundt om i de nordiske lande. Ifølge sagens natur er den spredt, såvel som de enkelte tilfælde. Derfor er det nærliggende at nordisk samarbejde benyttes for at koordinere viden, erfaring og information, samt at føre sammen de mennesker, der arbejder med forskning, behandling og anden social- og sundhedsmæssig service. Det samme gælder for de pågældende personer, deres familier og de mange forskellige interesseorganisationer. På denne måde kan man bidrage til en omfattende koordinering og videre udvikling af viden på alle disse områder.

De muligheder der består i moderne IT, databaser og elektronisk kommunikation åbner utallige veje for videreudvikling i denne henseende. En central nordisk hjemmeside i landenes forenede offentlige regi udgør en vigtig lænk i den forbindelse.     

Det Nordiske ministerråd har i de sidste år ydet finansielle bidrag til støtte for to hjemmesider på dette område, www.raredis.eu og www.rarelink.eu. En nordisk arbejdsgruppe i ministerrådets regi foreslog i 2007 at man udviklede en yderligere nordisk koordinering og udvikling i denne henseende. Ministerrådet ydet et finansielt bidrag i den hensigt i 2009 og denne hjemmesides tilblivelse er en del af den opgave.