Sjaldgæfar fatlanir

Hugtakið sjaldgæfar fatlanir (da. sjældne diagnoser, sæ. sällsynta diagnoser) hefur komið æ meir fram í sviðsljósið á undanförnum árum, bæði í norrænu löndunum hverju fyrir sig og öðrum löndum þar sem málefni fatlaðra barna og fullorðinna eru ofarlega á baugi. Á norrænum vettvangi hefur einnig skapast vitund um þörfina fyrir samstarf í þessum efnum og gildi þess.

Skilgreining þessa hugtaks er ekki einhlít í hinum ýmsu löndum, en á Norðurlöndunum er einatt miðað við ástand sem leiðir til skertrar færni hjá 1-2 einstaklingum af hverjum tíu þúsund. Þá er átt við skerta færni sem leiðir til fötlunar og er oft flókin að takast á við, meðal annars vegna þess að næga þekkingu skortir sökum þess hve sjaldgæf hún er. Enda þótt fáir einstaklingar séu að baki hverri greiningu er heildarhópurinn all stór þegar litið er til þess að sjaldgæfar fatlanir eru nú taldar, samkvæmt þessum skilmerkjum, 6000-8000 talsins.

Víðtæk þekking er á sjaldgæfum fötlunum víða á Norðurlöndunum en eðli málsins samkvæmt er hún dreifð, sem og þau tilvik sem um er að ræða. Því er nærtækt að nýta norræna samvinnu til þess að stilla saman strengi þekkingar, reynslu og fræðslu og leiða saman þá sem stunda rannsóknir, veita meðferð, þjálfun og aðstoð í félags- og heilbrigðisþjónustu. Sama á við um einstaklingana sjálfa, fjölskyldur þeirra og hin fjölmörgu hagsmunasamtök. Með þessu móti má stuðla að víðtækri samræmingu og frekari þróun þekkingar á öllum þessum sviðum.

Þeir möguleikar sem felast í nútíma upplýsingatækni, gagnagrunnum og rafrænum samskiptum setja því fá takmörk sem áorka má í þessum efnum. Miðlæg norræn vefsíða á vegum opinberra aðila í samstarfi landanna er mikilvægur hlekkur í því sambandi.  

Norræna ráðherranefndin hefur undanfarin ár veitt fé til þess að styðja við tvær vefsíður á þessu sviði, www.raredis.eu og www.rarelink.eu. Starfshópur á vegum Norrænu ráðherranefndarinnar lagði til undir formennsku Finnlands 2007 að staðið skyldi að frekari norrænni samræmingu og þróun í þessum efnum. Ráðherranefndin veitti til þess fé á árinu 2009 og er tilurð þessarar vefsíðu hluti af því verkefni.